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第二届中国渐冻人病友大会落幕:点燃希望之火,温暖渐冻之心

2017-09-25 16:35:01  来源:浙江经济网  有评论

9月24日,历时两天的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会”在北京落幕。

三年前的“冰桶挑战”,让运动神经元疾病(MND)进入大众视野,病友被称为“渐冻人”,因运动神经元受损,身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称,其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。在指导单位中国社会福利基金会和支持单位中国福基会渐冻人基金、中国福基会瓷娃娃基金、病痛挑战基金会的助力下,本次会议由渐冻人病友组织、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办,旨在通过国际交流、病友互助共同对抗疾病。

在9月23日上午的开幕式上,中国残疾人联合会康复部主任胡向阳、中国社会福利基金会理事长戚学森、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲、渐冻人病友代表王甲,分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎,肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作,呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体,共同支持渐冻人关怀事业。

随后,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火,温暖渐冻之心”为主题,与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程,感谢了一路走来各界伙伴的温暖支持。同时,王金环还公布了北京地区渐冻人调查结果及数据分析报告,并宣布东方丝雨新项目“渐冻人生活规划”启动。

对很多病友而言,一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症,要面对身体将一点点“冻住”,直至使用呼吸机、只有眼珠能转动的残酷事实,是万难接受的,但其实对病友而言,最重要的莫过于调整好心态,和家人以积极坚强的态度面对,注重借助辅具提高生活质量,与疾病相伴,依然可以追求美好的生活。开幕式上,大家一同聆听了病友家属赵文静的分享《陪伴是最深情的告白》,并观看视频《看见生命的力量》,从真实故事中感受到了渐冻人不屈的生之意识。

23日下午及24日的研讨会中,多位专家学者分享了最前沿的渐冻人医学资讯、研究动态和医疗护理建议,并就在场病友关心的问题进行了交流互动。其中,台北科技大学机械系及机电整合工程研究所刘益宏教授,则展示了科技的神奇力量,介绍了脑机接口技术在渐冻人辅具上的应用,简而言之,就是实现用脑电波来对机器“发号施令”。虽然目前这项技术仍处于实验阶段,但刘教授的团队已经在提升捕捉脑电波效率、降低成本等方面取得了许多突破。在视频里,大家见证了戴上机器的实验者通过脑电波来回答“yes”或“no”,还能“驾驶”外骨骼实现走路。

来源:新华网

责任编辑:叶欣


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